OI-Stiftung

Osteogenesis imperfecta im Volksmund bekannt als Glasknochen, bedeutet wörtlich unvollkommene Knochenbildung. Es handelt sich dabei um eine genetisch bedingte Kollagen-Stoffwechselstörung. In Deutschland sind davon nur ca. 5000 Menschen betroffen - eine davon ist Julia Pfister, kommt aus Weildorf und hat dieses Jahr das Abitur am Haigerlocher Gymnasium gemacht.

Überrascht waren die Abiturienten alle, als sie hörten, wie viel Geld sie nach Abzug aller Ausgaben noch verdient hatten. Natürlich musste man sich erst einmal einig werden, was denn jetzt mit dem Erlös geschieht. Auszahlen oder ein großes Abschiedsfest mit allem drum und dran? Als Julia dann den Vorschlag machte, einen Teil des Geldes an die von ihren Eltern mit gegründete Stiftung für Glasknochenkranke zu spenden, waren sich alle einig: Jeder solle freiwillig entscheiden, wie viel er von seinem ausgezahlten Betrag spenden möchte und es konnte ein stolze Summe von 520 € an den Vorstand der Stiftung überreicht werden. Dieser bedankte sich herzlich für das Engagement der Abiturienten und wünschte allen alles Gute für Ihren neuen Lebensabschnitt.

Die Stiftung föderte ebenfalls einen Rollstuhl für die Station 06.

Sie ist vielen OI Betroffenen sehr gut bekannt und eine der ersten Anlaufstellen nach einer Operation.

Der neue Rollstuhl ermöglicht den kleinen Patienten im Rahmen ihres Klinikaufenthaltes einen größeren
Bewegungsradius und erleichtert den Pflegekräften die tägliche Arbeit deutlich.

Die Stiftung föderte die Freizeit des Landesverbandes. Ziel war es, den Teilnehmern und besonders
den OI-Betroffenen, durch gemeinschaftliche Unternehmungen, Freude an der Bewegung und Sport vermitteln.
Körperliche Aktivität fördert den Muskel- und Knochenaufbau und hilft so Frakturen vorzubeugen (Prävention).

Dies konnte vor allem mit Fahrrädern erreicht werden, die mit Hilfe weiterer Fördergelder der Aktion
Herzenssache des SWR angeschafft werden konnten.

Die Stiftung hat im Jahr 2010 mit der Förderung von Grundlagenforschung für Stammzellen begonnen.
Dr. Kramer aus Lübeck arbeitet mit einem Team and der Forschung von induzierten pluripotenten
Stammzellen.

Es konnte gezeigt werden, dass iPS-Zellen von Osteogenesis imperfecta Betroffenen als
individuelles Modellsystem der Chondro- und Osteogenese zur Charakterisierung zellulärer
Differenzierung und des Stoffwechsels während der Knochenentstehung geeignet sind.
Mittels humangenetischer Sequenzierung konnte der Kollagen II-Gendefekt in Proben der
Probanden nachgewisen werden.

Aktuell erfolgt die Induktion in Stammzellen durch eine hochaktuelle und neue, in
Deutschland nicht verfügbare Methode in den USA in Forschungskooperation.
Dr. Kramer ist selbst OI Betroffener und wird das Projekt auch im Jahr 2011 weiterführen.

Viele Jugendliche fanden sich wieder zum internationalen Treffen, das diesmal in Brüssel statt
fand ein. Wieder war die Veranstaltung eine großartige Möglichkeit sich auszutauschen, gemeinsam
aktiv zu sein und sich kennenzulernen.

Insgesamt waren 32 Teilnehmer angereist und waren vom Land und vom Programm begeistert.

Die Stiftung unterstützte die Tagung im Rahmen Ihres Stiftungsziels zur Förderung der Forschung und medizinischen
Weiterentwicklung der Therapien für Menschen mit OI.

Im November 2009 war sie von der OIFE initiiert und organisiert worden. Teilnehmer aus 18 Ländern
(Kanada, China, Russland und vielen europäischen Staaten nahmen and der Weiterbildung teil.
49 Rehabilitations-Spezialisten, also Physio- oder Ergotherapeuten, Ärzte und Psychologen
sowie 31 Vertreter von sechzehn nationalen Selbsthilfeorganisationen für OI trafen sich in Rheinsberg wo
Während der drei Tage bekannte Fachleute die unterschiedlichsten Behandlungskonzepte vorstellten.

12 Jugendliche aus Europa mit Osteogenesis Imperfecta, einige davon im Rollstuhl, hatten die Möglichkeit,
sich gegenseitig kennenzulernen und über das Thema “Sport für Menschen mit OI“ zu diskkutieren.
Die Stiftung förderte die Veranstaltung und beschloss auch weiterhin für diese wichtigen Treffen als Sponsor
zu agieren.

Seit 2 Jahren wird im Olgahospital der Fassier-Duval Nagel für die Stabilisierung der Ober- und Unterschenkelknochen eingesetzt.
Da es sich um ein neues, teueres Verfahren handelt wurde das Operationsbesteck anfangs ausgeliehen. Dies führte allerdings dazu, dass Operation nicht immer zeitnah durchgeführt werden konnten und lange Wartezeiten für Kinder mit Brüchen die Folge waren.
Die Stiftung hat sich der Sache angenommen und bezuschusste die Anschaffung des Bestecks mit 50 %.

Fassier-Duval Nagel und Operationsbesteck

Im Oktober 2008 demonstriert Prof. Dr. Wirth zusammen mit Dr. Fassier die Anwendung des Nagels in zwei Live-OP’s die ins Auditorium des Olgahospitals übertragen wurden. Neben den Fachspezialisten waren auch Vertreter der OI Gesellschaft eingeladen und konnten die Operationen hautnah miterleben.

Auch im Jahr 2008 konnte die Stiftung weiter Projekte unterstützen. So wurden dem Olgahosptial zwei speziell für OI Patienten ausgestattete Rollstühle gespendet. Diese ermöglichen die schnelle Mobilisierung der Kinder und somit die schnelle Rückkehr zum „normalen“ Alltag.

Wenn dann die ersten Folgen eines Bruches überstanden sind hat sich die die Nachsorgeklinik Tannheim hat sich zu einer gefragten Anlaufstelle für Rehamaßnahmen von OI Betroffenen entwickelt. Zur Therapie hat die Klinik einen Galileo anschaffen, der über Vibrationen die Muskeln und Knochen stärkt. Auch hier konnte die Stiftung mit einer Förderung die Anschaffung ermöglichen.

Weihnachtsaktion 2007 der Damen des Lions Clubs Stuttgart

Die Stiftung erhielt von den Damen des Lions Clubs Stuttgart eine Spende in Höhe von 7000 € aus den Erlösen vom Verkauf auf dem Weihnachtsmarkt Möhringen. Die gleiche Summe ging an die Gesellschaft Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. – Landesverband Stuttgart. Der Vorstand bedankte sich ganz herzlich für das große Engagement und besuchte die Damen beim Basteln.

Die Spendenübergabe fand im Olgäle statt. Hier konnten sich die Spenderinnen von Prof. Dr. Wirth über die Behandlungsmöglichkeiten und der Verwendung der Mittel informieren.

Weihnachtsaktion 2008 der Damen des Lions Clubs Stuttgart

Auch 2008 war der Weihnachtsmarkt ein großer Erfolg und die OI Stiftung erhielt über 11000 € als Zustiftung.
Dies wird die Möglichkeit zur Förderung von Projekten und Forschung weiterhin nachhaltig verbessern.

Geburtstag Herr Baur

Die OI Stiftung durfte Herrn Baur von den Lions Freunden Stuttgart herzlich zum 75. Geburtstag gratulieren. Wir freuen uns, dass Herr Bauer seine Gratulanten bat, anstatt Geschenke der OI Stiftung zu spenden.Wir konnten die Mittel zeitnah einsetzen und über das Olgäle und die Nachsorgeklinik Tannheim Hilfsmittel für die schnelle Rehabilitation für die OI Betroffenen anschaffen.